HIV, dolor y esperanza, la tremenda historia de la lucha contra el SIDA en La Plata | 0221
HIV, dolor y esperanza, la tremenda historia de la lucha contra el SIDA en La Plata

HIV, dolor y esperanza, la tremenda historia de la lucha contra el SIDA en La Plata

En la ciudad funciona hace 35 años un centro municipal especializado en HIV que trata a 300 pacientes y recibe 600 consultas por mes en busca de un diagnóstico

Corre el año 1986. Agitado y termeroso, un joven de 19 años ingresa al centro de salud con severas dificutades para respirar; en los últimos meses perdió mucho peso y su estado físico general pesenta un notable deterioro. No sabe lo que le pasa pero sospecha que no se trata de nada bueno. El grupo de médicos lo examina y discute sobre los síntomas. Es la primera vez que los profesionales están frente a frente con aquellos signos clínicos sobre los que vienen investigando y capacitándose en el último tiempo. Nadie imaginará que décadas después, con la pandemia del COVID-19, algo semejante ocurrirá en los centros de salud del país: médicos que reciben casos para los que deben capacitarse en tiempo récord ante la muerte acechando en el aire. 

En el país, a mediados de los ochenta, apenas se han reportado una treintena de casos de esa extraña neumonía causada por el Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH) del que se sabe muy poco y que afecta principalmente a quienes mantienen relaciones sexuales sin medidas de profilaxis, comparten jeringas o son receptores de transfusiones sanguíneas. 

Uno de los consultorios del Centro N° 13
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La escena transcurre en lo que por entonces era el Centro de Salud Municipal de Higiene Social y Educación Antivenérea que, desde 1993, lleva el nombre de Centro especializado de Referencia VIH /SIDA e ITS N° 13. En sus registros se conservan historias de aquellas primeras épocas en las que el VIH era, en buena medida, un enigma que afectaba severamente el sistema inmune de las personas contagiadas hasta arrastrarlas a una muerte que por entonces parecía inexorable.

En los registros se conservan historias de aquellas primeras épocas de los años ochenta en las que el VIH era un enigma

El Centro 13 había surgido a partir de una ordenanza que en 1935 abolió el ejercicio de la prostitución que hasta ese momento se hallaba reglamentado. La normativa, que dispuso la clausura de las casas dedicadas a brindar oferta sexual, propició también la creación de dispensarios antivenéreos en La Plata, Berisso y Ensenada, que fueron habilitados dos años después. Desde entonces se convirtió en un lugar de estudio y referencia para el tratamiento de enfermedades de transmisión sexual. El lugar, que fomentaba acciones de profilaxis y realizaba evaluaciones periódicas de salud para meretrices, funcionó inicialmente en el mismísimo Palacio Municipal, para luego trasladarse a lo que se conoció durante años como la Dirección de Salud e Higiene. 

SURGIMIENTO DEL SIDA

El 5 de junio de 1981, el Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades norteamericano reportó que cinco hombres padecían una extraña neumonía en Los Ángeles. En julio, el organismo amplió su información documentando que la enfermedad había generado muertes en California y Nueva York. Rápidamente los casos se multiplicaron y la comunidad científica comenzó a entender que estaba ante un hecho inédito. Primero se descubrió que se trataba de un retrovirus, hasta que pocos años después se lo denominó Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH), causante, a su vez, del Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA).

En 1986 se confirmó el primer caso de SIDA en el Centro Municipal de La Plata, el portador era un joven de 19 años.
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El grupo de profesionales del Centro N° 13 ya había comenzado a hacerse eco de la situación. Inicialmente se identificó a tres tipos de grupos poblacionales propensas a contraer el VIH: los homosexuales, los usuarios de drogas intravenosas y los hemofílicos que recibían transfusiones de sangre de manera frecuente. Los profesionales platenses comenzaron a trabajar con los dos primeros grupos y, por esta razón, se volcaron a la temática y a la atención de pacientes con VIH, en un momento en el que la enfermedad y, sobre todo, sus pacientes sufrían una fuerte estigmatización. Se la llamaba “la peste rosa”.

Jorge Cueto, médico especializado en Dermatología y Venereología, el actual director de la institución, comenzó a trabajar en 1984. Al evocar aquellos primeros tiempos de gran incertidumbre explica que en un principio decidieron centrarse en la prevención, a partir de charlas y encuentros que se realizaban en escuelas secundarias, centros de fomento e Institutos de Formación Profesional.

Cueto ingresó a partir de su especialización en las ETS a trabajar en el centro que, por entonces, era dirigido por su padre homónimo, también dedicado al área de la dermatología, que se desempeñaba en el lugar desde 1948.

Eran tiempos de capacitaciones y de búsqueda constante de información que ayudara a seguir investigando la enfermedad. Para entonces, el centro, que a lo largo del tiempo tuvo varias sedes, funcionaba en 47 entre 1 y 115. El actual director del centro se integró al equipo, interviniendo en todas las tareas de prevención comunitaria y colaborando en la línea de atención telefónica.

Jorge Cueto, director del Centro Especializado en HIV
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En octubre de 1992, la ordenanza N° 7995 declaró de interés municipal la lucha contra el  SIDA, y habilitó una línea telefónica para consultas, la primera dedicada al VIH en América Latina. Al principio, la mayoría de las llamadas eran de profesionales de distintas áreas de la salud que buscaban asesoramiento preciso acerca de los métodos de prevención de contagio a la hora de tratar a sus pacientes.

Por entonces, el centro ya trabajaba activamente con pacientes, realizando articulaciones con distintos organismos y manteniendo la tarea de concientización de la población. En palabras de Cueto,“la prevención tiene un sentido comunitario. Este Centro siempre estuvo marcado por una idea de actitud frente a la sociedad, es decir, lograr que la sociedad tenga hábitos que eviten el contagio”.

El 5 de junio de 1981, el Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades norteamericano reportó que cinco hombres padecían una extraña neumonía en Los Ángeles. Rápidamente los casos se multiplicaron y la comunidad científica comenzó a entender que estaba ante un hecho inédito.

Dora Costantini comenzó a trabajar como enfermera en el Centro en octubre de 1973. Al poco tiempo de su ingreso el centro se mudó a la sede de calle 47 y todos trabajaron para ponerlo en condiciones “como si fuera nuestra propia casa”, relata.

Hoy, con 81 años Dorita, como todos la llaman, exhibe una memoria muy nítida, recuerda aquellas épocas de intensa actividad con algo de nostalgia: “Para mí fue un lujo trabajar ahí, con médicos tan excelentes en lo profesional y en lo humano”. Según su visión uno de los momentos más convulsionados que atravesó en el centro se dieron con la instalación de la línea telefónica. Las comunicaciones eran anónimas y en una semana se recibían más de 500 consultas.

PRIMEROS CASOS EN LA PLATA

Cuando aquel joven de 19 años que llegó al Centro N° 13 en 1986 todavía no existían las pruebas serológicas específicas, por lo cual el diagnóstico se hizo a través de parámetros clínicos, valores de laboratorio y antecedentes epidemiológicos. “Tenía manifestaciones muy claras como adelgazamiento, infecciones causadas por un hongo tanto en boca como en esófago, y había desarrollado una neumonía característica”, indica Cueto.

Así fue como se llegó al diagnóstico de esta persona. que había sido derivada de una clínica privada, fue, formalmente, el primer paciente con VIH registrado por el sistema público de salud municipal. Según datos del Programa Nacional de Lucha contra RH/SIDA del Ministerio de Salud de la Nación, en 1986 había sólo 39 casos con diagnóstico notificado en la Argentina.

El primer caso de VIH registrado en el centro especializado de La Plata fue un joven de 19 años. En 1986 sólo había 39 casos registrados en la Argentina.

Del tratamiento realizado al primer paciente el doctor Cueto guarda varios recuerdos. En primer lugar, la sensación del equipo -desde las enfermeras, trabajadoras sociales, administrativos y personal médico- que manifestaron una profunda tristeza. Sentían el impacto de ver una persona joven que, al no existir todavía tratamiento, no tenía un pronóstico de recuperación favorable. Entre los profesionales estimaban que debido al avance de la enfermedad que presentaba, su esperanza de vida era, como mucho, de dos años.

A pedido del paciente, los médicos fueron a la casa para comunicarle a la familia la enfermedad. La situación no era fácil porque el joven era adicto y esto ya había causado problemas en su entorno. A la sorpresa del primer momento, le siguieron una serie de reproches y cruces familiares que hicieron que la situación quede grabada a fuego dentro del equipo médico.

El segundo caso fue un joven que llegó ese mismo año, derivado desde Mar del Plata, donde ya se le había establecido el diagnóstico. Apenas arribó a la ciudad fue internado en el hospital San Juan de Dios, institución que trabajó codo a codo con el Centro municipal ya que contaba con una sala específica de infectología. Lo novedoso en ese caso fue que mientras cursaba su internación, llegaron las primeras pruebas específicas de VIH.

Una mañana, en la habitación, a los pies de la cama y acompañado por el director del hospital, Cueto le informó al paciente que el diagnóstico estaba confirmado a través de los estudios que sirvieron para determinar que su pareja también había contraído el virus. Comenzó así otra etapa, donde el proceso se volvió más rápido y mucho más certero, pero donde también se vio crecer considerablemente la cantidad de casos.

Cuato explica el funcionamiento del centro
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LA MUERTE Y LA VIDA

Eleonora Skliar es psiquiatra y comenzó a trabajar en el Centro en 1987. Llegó con 24 años, mientras daba sus primeros pasos en la medicina. Al principio creyó que no estar preparada para tratar con pacientes con VIH. Se preguntaba cómo iba a hacer para abordar la idea de la muerte con personas que podían llegar a ser incluso más jóvenes que ella.

La primera sorpresa fue que los pacientes no querían hablar de la muerte. O no necesariamente. Querían charlar de otras cuestiones, de aquello que los preocupaba en lo inmediato. Todavía tenían cosas por hacer y había muchos que no estaban dispuestos a abandonar sus proyectos. Cuando entraban en la etapa de internación, Skiliar los visitaba en ell hospital. Muchas veces las sesiones giraban alrededor de la necesidad de un cambio de pabellón, o de algo que tenían que solucionar afuera, pero no de la muerte en sí misma.

Desde un principio se sintió cómoda con la mirada que tenía el equipo, no solo por el enfoque interdisciplinario, sino también por el hecho de que los pacientes recibían un trato cercano. Se los atendía desde su evolución física y se los contenía desde el aspecto emocional. Participaban de talleres de arte, exposiciones y encuentros. El acompañamiento era continuo. “A veces llevábamos a los pacientes en nuestro auto. Los rechazaban en una institución y entonces teníamos que ir a otra. Cuando se recuperaban y tenían el alta, los íbamos a visitar a sus casas”, relata la psiquiatra.

Por aquel entonces se empezó a trabajar con la atención domiciliaria. Había pacientes que tenían cuadros clínicos de gran deterioro, pero aún no necesitaban estar internados en un hospital. De hecho, era mejor evitar el ingreso a una institución médica, porque ahí podían quedar expuestos a distintos tipos de virus, con un sistema inmunológico totalmente debilitado. También estaba el caso de las personas en condiciones más graves que preferían pasar los últimos días en su casa.  Por estos motivos, los profesionales del Centro decidieron organizarse para atender a los enfermos en sus domicilios: iban por turnos y se acercaban desde las enfermeras hasta las psicólogas, psiquiatras, trabajadoras sociales y clínicos.

Cueto junto a la psiquiatra Eleonora Slkiar; la veneróloga Dora Boucartt; la ginecóloga María Ruiz; la asistente social Alicia Cabrera; el notificador Damián Morel y la enfermera Dorita Constantini
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El médico siempre pretende curar. Pero acá no se podía, por eso no podíamos más que aliviar síntomas y acompañar”, cuenta la profesional con voz pausada, mientras describe la fortaleza del lazo que los unía a medida que pasaba el tiempo. Esto hacía que los desenlaces fueran muy dolorosos, sobre todo después de que el equipo se había vinculado tan intensamente con el paciente y su entorno.

De ese trato, marcado por la cercanía y la confianza, también hablan las personas que frecuentan la institución. Una paciente, que se atiende hace unos 30 años, cuenta que llegó al centro porque le recomendaron al doctor Cueto para el tratamiento de una afección que padecía en la piel. “En medio de ese tratamiento me salió una erupción por la que él me sugirió que me hiciera el Elisa y, para mi sorpresa, dio positivo. La noticia fue como un mazazo en la cabeza”, explica.

En esa época la enfermedad era casi una sentencia de muerte y el panorama era muy angustiante. En el Centro fueron probando distintos protocolos hasta dar con el indicado para ella que, con el paso del tiempo, nunca llegó a sufrir una complicación grave derivada del VIH. “Atravesé ese primer momento gracias a la contención del doctor. He llorado mares en su consultorio y él escuchó y evacuó cada una de mis dudas con una paciencia y una calidez que nunca más vi en un médico”.

En marzo de 1987 la agencia sanitaria de Estados Unidos autorizó el primer tratamiento antirretroviral, zidovudina o AZT. Al poco tiempo, la droga estuvo disponible en Argentina.

Otra de las pacientes, diagnosticada en 2003 cuando apenas tenía 23 años, llegó al Centro por sugerencia de un conocido. “Es un equipo que se dedica mucho a sus pacientes. Mi psicóloga, cuando puede, me manda un mensaje, me pregunta cómo estoy. Antes de dar con el Centro, apenas me enteré de la enfermedad, estuve en otro lugares donde la pasé bastante mal”.

LA ERA DE LOS TRATAMIENTOS

La llegada de los primeros tratamientos efectivos fue, sin dudas, el momento más emocionante y esperanzador. En marzo de 1987 la agencia sanitaria de Estados Unidos autorizó el primer tratamiento antirretroviral, zidovudina o AZT. Al poco tiempo, la droga estuvo disponible en Argentina. Al principio las dosis eran muy altas y debido a su toxicidad, generaba una serie de efectos adversos en los pacientes. Aun así, era la única forma de detener la evolución natural de la enfermedad.

Las personas que se atendían en el Centro pudieron acceder a la AZT a través de las gestiones realizadas por la Comunidad Homosexual Argentina (CHA), que había recibido una donación muy importante de este medicamento por parte de una ONG estadounidense. Los pacientes debían viajar a la ciudad de Buenos Aires todos los meses, con una prescripción médica hecha por los médicos de La Plata, a partir de la cual se les entregaba la dosis indicada.

Con los primeros casos de evolución favorable, los médicos se llevaron otra sorpresa. Skliar destaca el caso de un chico que había dedicado sus últimos años a trabajar en un Centro de recuperación para drogadependientes. Después de un tiempo de tratamiento, llegó el análisis que decía que era “no detectable” en sangre, lo cual significaba un muy buen pronóstico. “Cuando lo llamamos para darle la noticia noté que su reacción no estaba en el orden de la felicidad. Fue después, en la sesión, cuando me dijo que no se sentía tan contento porque había vivido esos años como sus últimos y había organizado su vida alrededor del VIH, por eso ahora sencillamente no sabía qué hacer”.

EL PODER DE LA ESTIGMATIZACIÓN

Cuando el Centro de Control de los Estados Unidos comenzó a dar los primeros lineamientos acerca de la enfermedad, utilizó la clasificación “grupos de riesgo” para referirse a los grupos poblacionales más propensos a contraer el virus. Este error a la hora de comunicar fue, para Jorge y Eleonora, un factor determinante en todo el proceso de estigmatización que siguió después. La prensa comenzó a difundir la idea de que estas personas eran peligrosas y ponían en riesgo a quienes se acercaban, sin ahondar en cuáles eran las formas de contagio y las medidas necesarias para prevenirlo.

“Se creó en la comunidad la noción de que el problema eran las personas y no el virus, lo cual generó un estado de discriminación y exclusión absoluta”, explica Cueto. La clasificación después evolucionó a “grupos en riesgo de contagio”, enfatizando la idea de que eran sujetos que debido a sus prácticas o situaciones sanitarias, podían estar más expuestos a contraer el VIH. Con el tiempo este mito también se fue desvaneciendo, gracias a la militancia de distintos sectores que fueron dando cuenta de que el virus no discrimina.

Pero en este primer contexto, el trabajo en el Centro requirió una vocación de lucha, porque se trataba de contener y atender a personas que eran maltratadas y expulsadas de otras instituciones. Para algunos de los profesionales que se desempeñaban ahí, la carga también recayó sobre ellos. Cuando asistía a un Congreso de medicina, Jorge  percibía que sus colegas no se acercaban demasiado porque sabían que él se dedicaba a tratar el VIH.  En el momento posterior a alguna aparición en los medios dando información sobre el tema, muchos pacientes de su consultorio dermatológico particular llamaban para cancelar el turno de la semana siguiente.

En paralelo, hubo mucha ayuda. Más allá de la polémica de la Iglesia Católica respecto al uso del preservativo como método preventivo, muchos integrantes de ésta y otras comunidades religiosas, colaboraron con la causa. Jorge recuerda las reuniones ecuménicas en las que se trató la idea del acompañamiento espiritual para los pacientes y sus familias. También se acercaron personalidades locales, tanto de la cultura como de la política, para brindar donaciones. El Municipio otorgó lo suyo, dando relevancia al Centro y facilitando los recursos necesarios. Muchos vecinos también acompañaron todos estos años de trabajo perseverante.

Hoy en día el Centro atiende en calle Diagonal 77 N° 945 entre 10 y 11, donde recibe unas 600 consultas mensuales orientadas a obtener un diagnóstico y lleva adelante el tratamiento de unos 300 pacientes.

En las paredes de la Sala de Espera hay carteles con las diferentes campañas contra el HIV
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Al entrar se accede a una pequeña sala de espera. Varios carteles grafican distintas campañas de información y prevención. En las paredes se llegan a distinguir las distintas capas de pinturas descascaradas por el paso del tiempo y la recurrente escasez de recursos. Los consultorios están repartidos entre un espacio principal y un pasillo corto que va directamente hacia el patio. Los muebles son antiguos: hay vitrinas, estantes y hasta una pequeña biblioteca con ejemplares de antaño. Desde el primer contacto, la presencia de alguna de las enfermeras o asistentes que integran el equipo trasmite calidez.

Su eje de trabajo por estos días se enmarca en las políticas de género y diversidad sexual. Es una línea de trabajo que el equipo mantuvo desde sus orígenes. Además de ocuparse del diagnóstico y posterior tratamiento antirretroviral, el lugar también ofrece el tratamiento de profilaxis post exposición, que debe realizarse dentro de las 72 horas a quienes mantuvieron contacto sexual sin protección con alguna persona con VIH.

El centro realiza el tratamiento antirretroviral de alta eficiencia (TARV), que logra detener la multiplicación del VIH y proteger la salud y la vida de la persona infectada; además de disminuir al máximo la posibilidad de que el paciente sea agente transmisor la virus. Gracias a ese procedimiento, la epidemia en Argentina se encuentra estabilizada desde hace más de un lustro.

Según los últimos datos disponibles, difundidos por la Dirección de Respuesta al VIH, ITS, Hepatitis Virales y Tuberculosis del Ministerio de Salud de la Nación, el promedio de casos notificados por año en Argentina es de 4.500. Actualmente, se estiman 140.000 personas con VIH. Un 17% de esa  población aún desconoce su diagnóstico, ya sea por la falta de información, la edad o las barreras existentes dentro del sistema de servicios de salud. En este contexto, la tarea de un espacio como el Centro especializado de Referencia VIH /SIDA e ITS N° 13 La Plata se vuelve sumamente importante, no sólo por su acceso simple y gratuito, sino también por la posibilidad de pensar una forma de atención más humana y alejada de la discriminación.

De igual modo, el Centro especializado platense administra los esquemas de medicación para portadores de VIH (PVVIH), que detienen la evolución de la enfermedad transformándola en crónica.

También se llevan adelante tratamientos perinatales en embarazadas, que consisten en la administración de medicamentos antirretrovirales a mujeres embarazadas VIH positivo, desde la semana 12 a la 14, para evitar que se lo transmita a su hija o hijo; como así también la Profilaxis post exposición, donde se administra el tratamiento dentro de las 72 horas a quienes mantuvieron contacto sexual sin protección con alguien con VIH.

Los tratamientos han permitido transformar al SIDA en una enfermedad que puede ser estabilizada
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Actualmente se está trabajando junto a un grupo de organizaciones no gubernamentales sobre un proyecto de Ley de VIH, Hepatitis, Tuberculosis e ITS. El mismo es producto de la lucha de las ONGs, que desde 2014 vienen dialogando con el Ministerio de Salud de la Nación. Una de las entidades impulsaoras es la Fundación GEP, que trabaja por el acceso a medicamentos. Su titular, José María Di Bello, explica que el proyecto tiene un eje central relacionado con las cuestiones sociales que rodean a estas enfermedades. “En la actualidad, particularmente con el VIH, hay personas que fallecen pero por la situación de vulnerabilidad y exclusión en la que se encuentran, y no por no poder acceder a un tratamiento”, sostiene.

La iniciativa contempla el aspecto socioeconómico -uno de los principales ámbitos de exclusión es el laboral-, la producción pública de medicamentos y la perspectiva de género. Con el mismo se intenta actualizar la Ley 23.798 que rige desde 1990.